05 de Junio 2014
Los sondeos revelan que las personas con discapacidades consistentemente indican que tienen una buena calidad de vida. Entonces ¿por qué a menudo la gente asume que estos individuos son infelices?
¿Usted alguna vez ha pensado que preferiría estar muerto que discapacitado? Esta no es una reflexión inusual. En la vida cotidiana la discapacidad está asociada con el fracaso, con la dependencia y con no ser capaz de llevar a cabo actividades.
Nos lamentamos por los discapacitados porque imaginamos que debe ser miserable vivir así.
Pero de hecho estamos equivocados.
Hay algo que se llama "la paradoja de la discapacidad": la gente con impedimentos dice que tiene una calidad de vida tan buena, y a veces incluso mejor, que la de los no discapacitados.
Los estudios muestran, por ejemplo, que los niveles generales de satisfacción con la vida, de la gente con lesiones de la médula espinal, no se ven afectados por su discapacidad física.
Incluso los detalles clínicos sobre si la lesión medular es superior o inferior, completa o incompleta -todos los aspectos que afectan el funcionamiento físico- no parecen hacer mucha diferencia. El florecimiento humano es posible incluso cuando se carece de un sentido importante, como la vista, o cuando no se puede caminar, o cuando se es totalmente dependiente físicamente de otros.
Sin comparación
¿Por qué es así?
Si lo piensa por un momento se dará cuenta de que la gente que nació con un impedimento no tiene con qué comparar su existencia actual.
Alguien que carece de oído o de visión nunca ha experimentado la música o el canto de un ave, las artes visuales o un paisaje sublime.
Alguien con una discapacidad intelectual puede no considerarse diferente de ninguna forma. Alguien como yo, que nació con crecimiento restringido (o enanismo), siempre ha sido así. Incluso si la vida es en ocasiones difícil estamos acostumbrados a ser así.
Para la gente que se volvió discapacitada, hay una trayectoria típica. Lo puedo decir por mi experiencia personal después de que me ví paralizado en 2008. Inmediatamente después de la aparición de una lesión o una enfermedad, uno puede sentirse profundamente deprimido e incluso se puede contemplar el suicidio. Sin embargo, después de un período de tiempo la gente se adapta a su nueva situación, reevalúa su actitud ante la discapacidad y comienza a sacar el mayor provecho de ella. A veces, se ven impulsados por obtener mayores logros que antes. Basta con recordar a esos increíbles atletas paralímpicos.
Quizás ustes sea escéptico sobre la naturaleza subjetiva de los datos sobre calidad de vida. Los expertos en bioética a veces describen estos autoexámenes en términos del concepto del "esclavo feliz". En otras palabras, la gente piensa que es feliz porque no conoce otra cosa. Quizás estas alegres personas con discapacidades se están engañando a sí mismas. O quizás están engañando a otros. Es probable que en privado admitan su miseria, mientras en público ponen cara de valientes. Sea una cosa u otra, lo que se deduce es que estos individuos viven en una especie de negación.
Explicaciones equivocadas
Pero todas esas explicaciones son condescendientes, por no decir insultantes. Aún más importante, están equivocadas. La investigación en un campo llamado psicología hedónica apoya los autoanálisis sobre la buena calidad de vida de la gente discapacitada. Científicos como Daniel Gilbert han llevado a cabo pruebas extensas sobre lo que la gente dice y cómo piensa. El resultado es el concepto de adaptación hedónica, que se refiere a la forma como después de un trauma, la calidad de vida eventualmente regresa a lo que era antes de que ocurriera el trauma. Increíble, ¿no le parece? Despafortunadamente esto también ocurre en dirección contraria: por ejemplo, si usted tiene la suerte de ganarse la lotería, se sentirá muy afortunado durante un año o dos, pero después volverá a ser tan miserable o tan alegre como lo era antes de su golpe de suerte.
Pero si estos autoanálisis son verdaderos, necesitaremos encontrar mejores formas de entender la paradoja de la discapacidad.
Para comenzar, podemos ofrecer recuentos más matizados de los procesos psicológicos que ocurren en la mente de una persona con una discapacidad. Adaptarse significa encontrar otra forma de hacer algo. Por ejemplo, una persona paralizada puede conducir, en lugar de caminar, a su destino. Se logra lidiar con la situación cuando gradualmente la persona redefine sus expectativas sobre su funcionamiento. Decide que una caminata de medio kilómetro es buena, incluso si previamente sólo hubiera estado contenta con un paseo de 16 kilómetros. Aceptación es cuando alguien aprende a valorar otras cosas: decide que en lugar de salir a caminatas al campo con amigos, es mucho más importante ser capaz de ir a buenos restaurantes con ellos. Esto nos enseña una lección importante: los seres humanos son capaces de adaptarse a casi cualquier situación, encontrar la satisfacción en las pequeñas cosas que pueden lograr y obtener felicidad de sus relaciones con familia y amigos, incluso en ausencia de otros triunfos.
Compensación
Nuestra apreciación de la vida con una discapacidad puede tener menos que ver con la realidad que con el temor, la ignorancia y el prejuicio. Asumimos incorrectamente que las dificultades de la gente resultan en desgracia.
Incluso cuando los impedimentos implican sufrimiento y limitación, hay otros factores en la vida que pueden compensar. Un ejemplo es el reciente éxito de taquilla en Francia Les Intouchables ("Amigos Intocables"), en el que el protagonista, Philippe, tiene tetraplegia, y a pesar de ello es capaz de tener una buena calidad de vida porque tiene dinero. Incluso que la gente que no es suficientemente afortunada como el aristócrata parisino puede gozar los beneficios de la amistad o la cultura, a pesar de las restricciones que significan los impedimentos. Por el contrario, es fácil ver a alguien que tiene un cuerpo o mente totalmente funcionales y sin embargo carece de las redes sociales o de la personalidad necesaria para vivir una existencia feliz y satisfactoria.
Esto pone de manifiesto la importancia del ambiente para determinar la felicidad de la gente discapacitada. Como ocurre en la mayoría de las áreas de la vida, son los factores estructurales los que hacen una verdadera diferencia. La participación, y no la discapacidad, es clave. ¿Hay barreras de accesibilidad que impiden que vayas al colegio con tus amigos? ¿Tienes un empleo? ¿Está la sociedad preparada para pagar el costo adicional de tener una discapacidad con un sistema de beneficios que sea justo y no estigmatice? ¿Enfrentas hostilidad y delitos de odio? Desafortunadamente, en muchos de estos aspectos la situación de la gente discapacitada ha empeorado, y no mejorado, en años recientes.
"Nos lamentamos por los discapacitados porque imaginamos que debe ser miserable vivir así. Pero de hecho estamos equivocados."
Tom Shakespeare
Al argumentar que las barreras sociales son un mayor problema que la propia discapacidad, no estoy sugiriendo que los temores sean completamente irracionales. Para comenzar, la discapacidad es muy diversa y es necesario suavizar la afirmación de que "la discapacidad no es una tragedia". Algunas enfermedades e impedimentos sin duda involucran mayores grados de sufrimiento que un humano promedio sería capaz de soportar. Pienso, por ejemplo, en la depresión, que el biólogo Lewis Wolpert catalogó de "tristeza maligna". Hay enfermedades degenerativas muy terribles y dolorosas. Los impedimentos que involucran dolor considerable, sea físico o mental, son obviamente menos compatibles con una buena calidad de vida.
También es verdad que en general la gente discapacitada a menudo tiene menos alternativas que los no discapacitados. Muchas sociedades todavía tienen una accesibilidad limitada. Incluso en un mundo libre de barreras, la persona discapacitada tiene más probabilidades de depender de aparatos mecánicos que periódicamente dejan de funcionar, dejando al individuo excluido o dependiente. Yo me he visto varado debido a una llanta pinchada en mi silla de ruedas o a un ascensor descompuesto contínuamente. Mucha gente discapacitada se hace inmune a las frustraciones de la inaccesibilidad o descomposturas, pero ciertamente esto hace nuestra vida menos predecible y menos libre que la de la los no discapacitados.
Pero mi punto es que aunque la discapacidad no es simplemente una diferencia irrelevante, como el color de tu piel, tampoco necesita ser una tragedia.
Y recuerde: la mera existencia conlleva problemas. Hamlet, al enumerar las razones por las que la muerte es preferible, subraya "los mil golpes que por naturaleza son herencia de la carne". Nacer es ser vulnerable, ser víctimas de la enfermedad y el sufrimiento, y eventualmente morir. En ocasiones, la parte de la vida que es difícil trae otros beneficios, como un sentido de perspectiva o de valoración que la gente que vive vidas más fáciles puede no llegar a tener. Si siempre recordamos esto quizás podríamos lograr una mayor aceptación de la discapacidad y tener menos prejuicios sobre la gente discapacitada.
(*) Tom Shakespeare es sociólogo y escritor británico que realiza estudios de discapacidad, bioética y sociología médica. Nació con enanismo.
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